Khamis, 28 Februari 2008 (Thursday)

EPILEPSI TAK HALANG KEHIDUPAN NORMAL (Epilepsy is not an obstacle to living a normal life)

Oleh Nor Afzan Mohamad Yusof

BAHAGIA: Low buktikan epilepsi bukan penghalang untuk memiliki keluarga ceria.

Penghidap perlu ada semangat kental berhadapan dengan masyarakat

PESAKIT epilepsi masih dianggap sebagai penyakit yang luar biasa. Perilaku pesakit ketika serangan bukan saja boleh mengejutkan orang sekeliling tetapi juga mengundang bahaya sekiranya ia berlaku berhampiran objek berbahaya.

Walaupun negara semakin maju, realitinya masyarakat masih menganggap ia bukan penyakit glamor dan tiada nasib pesakit yang boleh diperjuangkan nasibnya melainkan pesakit itu sendiri.

Aktivis epilepsi, Serene Low, 48 berkata menyedari kesukaran itu menyebabkan tiada seorangpun pesakit yang berani menyatakan diri berhadapan penyakit itu, berbanding penyakit lain seperti barah dan sebagainya.

"Sebagai aktivis saya selalu bertanyakan kepada individu apakah yang mereka faham mengenai epilepsi dan apabila diberikan penerangan, individu itu seakan-akan terlalu takut. Kita boleh lihat menerusi gelaran penyakit. Kalau dalam bahasa Melayu ia digelar 'gila babi' dan dalam bahasa Cina pula 'lembu gila'.

"Gelaran yang menakutkan ini sudah menunjukkan bagaimana keadaan penyakit itu. Saya fikir sudah sampai masanya gelaran itu dihentikan kerana ia berlaku bukan atas kehendak pesakit, malah hari ini semakin ramai pula yang terdedah kepada sawan akibat penyakit dan trauma," katanya ketika ditemui baru-baru ini menceritakan keadaan diri sebagai pesakit epilepsi.

Penyakit itu dikaitkan dengan kenan haiwan atau penyakit misteri. Takut melihat perilaku pesakit ketika menghidapi epilepsi antara tanggapan masyarakat terhadap penghidap epilepsi menjadikan mereka sanggup menipu dalam permohonan kerja demi meneruskan kelangsungan hidup. Realitinya epilepsi ada di mana jua di dunia dan ia adalah gangguan sistem urat saraf (neurologikal) tidak menentu yang serius serta paling kerap ditemui.

Keadaan itu menyebabkan rasa rendah diri yang ada dalam diri pesakit semakin menebal, menjadikan mereka rela melindungi penyakit dihidapi dalam permohonan pekerjaan kerana secara automatik majikan akan menolak permohonan tanpa mengetahui status terkini pesakit.

SEMANGAT: Low masih mampu menjaga anak kecilnya.

Beliau yang kini berkeluarga dan memiliki seorang anak remaja lelaki berusia 20 tahun berkata, tuah dan semangat yang kental saja membolehkan seorang pesakit meneruskan kehidupan.

"Sebagai pesakit saya juga melalui penderitaan yang sama. Malu, menyalahkan diri sendiri dan rasa rendah diri semuanya bercampur baur tetapi akhirnya saya sedari kita sendiri perlu merubah tanggapan dan bangun untuk memperjuangkan kehidupan kerana realitinya penyakit ini tidak akan berhenti," katanya.

BANGGA: Low dan suami ketika menghadiri satu majlis di sekolah anaknya.

Serene yang mengidap epilepsi sejak kanak-kanak berkata, ia berpunca daripada lambat rawatan kesan demam yang terlalu tinggi. Gara-gara kurang pengetahuan berhubung epilepsi sekitar tahun 70-an, nyawanya nyaris melayang kerana terkena serangan ketika bermain di tepi laut Port Dickson pada usia 18 tahun.

"Zaman remaja saya juga agak sukar, kerana kerana ketika meneruskan peperiksaan untuk mendapatkan Diploma, saya terkena serangan dalam dewan peperiksaan. Rakan baik saya menyatakan, keadaan kelam kabut ketika itu, dengan keadaan saya yang sebegitu dan pensyarah pula takut calon lain meniru.

"Sesampai di hospital, saya menangis yang teramat sangat kerana tidak dapat meneruskan menjawab soalan kerana ia sudah diikat kemas dan akan dihantar ke Australia. Saya memang rasa kecewa kerana terpaksa menunggu masa setahun selepas itu untuk mengambil peperiksaan serupa," katanya.

Beliau berkata, disebabkan banyak berlaku serangan, banyak aktiviti dihadkan kerana takut berlaku serangan di tempat terbuka sebaliknya, menyertai orang tua melakukan tai chi di gereja.

Katanya, dalam kelas berkenaan beliau saja yang paling muda dan ada di kalangan peserta yang 'berkenan' untuk menjadikan beliau menantu.

"Sebelum ini ramai juga yang ingin berkenalan tetapi perhubungan tidak menjadi kerana mereka tidak mahu terbabit dengan pesakit epilepsi. Memang saya ingatkan akan solo sampai ke tua tetapi dalam pertemuan dengan suami, bila saya terangkan mengenai epilepsi dan serangan, suami (ketika itu bakal suami) langsung tidak menunjukkan muka takut sebaliknya berkata "kalau begitu, bagaimana saya boleh membantu awak?".

"Saya dapat rasakan itulah pilihan paling tepat dan akhirnya mengakhiri zaman bujang pada usia 26 tahun. Seperti wanita lain tidak beberapa lama selepas itu saya disahkan mengandung. Saya terlalu takut dan banyak persoalan yang berlegar dalam fikiran, seperti bagaimanakah keadaan anak saya nanti? Adakah dia akan cacat kerana saya tahu sudah pasti saya banyak mengambil ubat dan bagaimana pula sekiranya serangan terlalu kerap berlaku?," katanya.

Low berkata, masih segar dalam ingatannya bagaimana ketika melalui proses kehamilan, serangan tidak berlaku kerana doktor menetapkan kadar ubat yang perlu diambil. Sungguhpun begitu pada minggu ke 37 kandungan saya didapati tidak bergerak. Saya cemas dan terus ke hospital.

"Dalam kecemasan itulah saya melihat kerjasama yang cemerlang antara pakar saraf dan perbidanan. Masing-masing segera meneruskan kelahiran menerusi pembedahan dan akhirnya anak saya selamat dilahirkan. Dan hingga ke hari ini anak saya memang tahu 'menjaga' saya.

"Saya selalu berpesan pada dirinya, kalau berlaku serangan, usah gentar, sebaliknya biarkan ia berlaku, cuma jauhkan objek berbahaya daripada saya dan meletakkan bantal di bawah kepala," katanya.

Low berkata, mempunyai keluarga yang memberikan sokongan tidak berbelah bagi antara perkara paling berharga buat dirinya. Suami yang dulu bekerja makan gaji, kini beralih dengan melakukan kerja dari rumah, untuk memastikan keadaan dirinya selamat.

"Sebagai pesakit kita tidak tidak boleh menjangka bila serangan berlaku, tetapi kita perlu tahu mengawalnya dengan makan ubat yang teratur. Berkhidmat sebagai aktivis, sengaja saya paparkan kisah saya ini kerana sebagai pesakit, kita perlu perjuangkan nasib kita sendiri.

"Walaupun ia agak sukar tetapi kita perlu selalu mencuba, dan sokongan daripada keluarga akan membantu semangat kita untuk terus berjuang. Pesakit perlu mendapatkan rawatan sewajarnya kerana kemajuan hari ini ada pesakit yang boleh sembuh. Bagi anak yang bersekolah, ada guru yang tidak tahu menangani pesakit ini ketika berhadapan serangan.

"Dalam kebanyakan kes ada anak yang malu untuk ke sekolah apabila diejek rakan, hingga menyebabkan mereka langsung tidak berminat untuk ke sekolah dan masa depan mereka akan semakin tidak menentu apabila ibu bapa juga tidak mencari penawar sebenarnya," katanya yang akan ke luar negara menemani permata hati menuntut ilmu.